Ihre letzte Lebenswoche verbrachte sie zusammen mit ihrer Schwester und Manja nahm Pia das Versprechen ab, einen Gentest machen zu lassen.

Wann wurde Ihnen klar, dass Sie genetisch vorbelastet sein könnten?

Ehrlich gesagt habe ich das Thema verdrängt. Meine Mama ist das erste Mal mit 39 Jahren erkrankt, und meine Schwester bekam mit 28 Jahren Brustkrebs. Ich habe damals gedacht, dass unsere Familie einfach nur kein Glück hat. Bewusst habe ich von einer genetischen Vorbelastung erst gehört, als Angelina Jolie mit ihrer Geschichte in den Medien war.

Als Sie Ihrer Schwester versprochen haben, den Gentest machen zu lassen, haben Sie da schon damit gerechnet, dass Sie betroffen sein könnten?

Ich glaube, eine innere Angst rechnete mit einem schlechten Ergebnis. Eigentlich wollte ich auch nie so einen Gentest machen. Ich wollte einfach nicht, dass sich mein Leben ändert. Als meine Schwester mich darum bat, willigte ich nur ein, weil sie im Sterben lag. Zwei Tage nach ihrem Tod ging ich zum Arzt.

War Ihnen klar, was das für Sie bedeuten konnte?

Nein, überhaupt nicht. Ich hatte keinerlei Vorstellung, was das für mich und meine Familie ändern würde. Ich hatte das Thema ja erfolgreich verdrängt.

Und wie ist der Gentest abgelaufen?

Zunächst habe ich nur durch das Engagement der Ärztin meiner Schwester einen Termin bekommen. Zu der Zeit gab es nämlich einen unglaublichen Boom – viele Frauen haben nach Angelina Jolies öffentlichem Statement Termine für einen solchen Test vereinbart.

Der Arzt, bei dem ich den Gentest machen ließ, begrüßte mich und meine Mama sehr freundlich. Auch sie stellte sich der Untersuchung, da man das Ergebnis einer erkrankten Person in der Familie braucht, um einen Vergleich zu haben. Wir gaben unseren Stammbaum an, insbesondere im Hinblick auf Familienmitglieder mit Krebs. Der eigentliche Gentest ist eine Blutuntersuchung. Die Auswertung erfolgte einige Wochen später.

In was für einer Situation waren Sie, als Sie Ihr Ergebnis bekommen haben?

Nach der Wartezeit bin ich zu meiner Ärztin gegangen. Ich war eigentlich fest davon überzeugt, dass ich keine Genveränderung hatte und mein Leben unbeschwert weiterführen könnte. Das hatte ich mir zumindest in der Zwischenzeit so eingeredet. Im Sprechzimmer befragte mich die Ärztin noch einmal ausführlich zur familiären Situation.

Ich hatte das Gefühl, als versuchte sie, das Ergebnis zurückzuhalten. Schließlich schluckte sie, kämpfte selbst mit den Tränen und eröffnete mir, dass ich das BRCA1-Gen habe – und somit eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, im Laufe meines Lebens an Brustkrebs zu erkranken.

Können Sie Ihre Gefühle in dem Moment beschreiben?

Ich war geschockt. Zuerst verstand ich kein Wort. Mir wurde kalt und heiß, und alles lief für mich in Zeitlupe ab, es rauschte in meinen Ohren. Ich sah immer meine Schwester vor mir. Ihr Kampf, diese fiese Krankheit. Ich fühlte unendliche Traurigkeit.

Die Ärztin redete auf mich ein, aber ich hörte sie kaum. Als sie dann fragte, wie es mir jetzt ginge, weinte ich los. Ich konnte nicht antworten. Ich hatte das Gefühl, als hätte ich soeben mein Todesurteil bekommen.

Wie ging es anschließend weiter?

Für mich war relativ schnell klar, dass ich meine Brust loswerden muss. Wie ein Mantra hörte ich immer wieder meine Schwester sagen: „Stirb nicht an demselben Scheiß!“ Nur etwa eineinhalb Monate nach dem Tod meiner Schwester lag ich auf dem OP-Tisch.

Wie ist Ihr Mann damit umgegangen?

Als ich ihm von dem Ergebnis erzählt habe, wirkte mein Mann Johannes sehr gefasst. Er wollte stark sein für mich. Erst abends im Bett weinte er. Diese Diagnose hat uns auch als Paar verändert. Johannes gibt mir seither oft das Gefühl, auf mich aufzupassen.

Er hat mir sehr geholfen – ihm gilt meine tiefste Dankbarkeit. Nächtelang haben wir miteinander gesprochen, gemeinsam geweint, gehofft und gefragt: „Warum wir?“

Sie haben sich auch für einen Brustaufbau entschieden. War Ihnen eigentlich von vornherein klar, dass Sie das möchten?

Mir war von Anfang an wichtig, sofort den Brustaufbau machen zu lassen. Manja hatte sich damals die Brüste ohne Ersatz abnehmen lassen. Sie war immer selbstbewusst und strahlte. Ich hingegen merkte, dass ich das nicht könnte.

Also wurde mir das Brustgewebe entfernt und die Brüste wurden gleich wieder mit Silikon aufgebaut. Im Oktober 2013 hatte ich das hinter mir – doch leider begannen kurz darauf meine Probleme mit dem Silikon.

Können Sie diese Probleme beschreiben? Wie hat sich das gezeigt?

Bereits eine Woche nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus lief meine rechte Brust voll mit Sekret, welches langsam aus der Narbe entwich. Deshalb musste eine Notfall-OP erfolgen. Dabei war zunächst unklar, ob man mir gleich wieder das Silikon einsetzen konnte oder ob die rechte Brust leer bleiben musste.

Ich hatte regelrecht Panik, dass eine Brust voll sein würde und eine leer ... Doch es ging gut, und diesmal verheilte alles prima. Einige Monate später bekam ich Probleme, meine Tochter zu tragen, ich hatte Krämpfe in der Brust und ständige Schmerzen, auch im Ruhezustand.

Hinzu kam, dass das Silikon höher gerutscht war, die Brust war verformt und es entstand eine Kapselfibrose. Ich glaube, ich hatte alle Nebenwirkungen, die man in solch einem Fall bekommen kann.

Warum haben Sie nicht von Anfang an die Methode des Aufbaus mit Eigengewebe gewählt?

Ich wusste einfach nichts von dieser Alternative. Ich wusste nur von Silikon. Doch als meine Probleme anfingen und mir klar wurde, dass es von alleine nicht aufhören würde, habe ich mich weiter informiert. Durch Zufall traf ich zwei Personen, die mir unabhängig voneinander von einem Spezialisten erzählten.

Anfangs war ich skeptisch, zumal diese OP deutlich umfangreicher ist als ein Silikonaufbau. Immerhin habe ich nun einen Teil meines Hinterns in der Brust! Doch für mich ist es ein großes Plus, dass es mein Gewebe ist. Aktuell habe ich schon eine Brust mit Eigengewebe aufgebaut, und es ist toll.

Die Brust ist warm, sieht bedeutend natürlicher aus, und ich musste weinen, als ich das erste Mal das heiße Duschwasser wieder spüren konnte. Im Juni 2016 folgt die zweite Seite.

Sie wirken so fröhlich, optimistisch, voller Lebenslust. Hatten Sie Zeiten, in denen das anders war?

Ich glaube schon, dass mein unerschütterlicher Optimismus viel dazu beigetragen hat, alles zu verkraften. Es gab aber natürlich Phasen, in denen ich hoffnungslos war. Das waren zum Beispiel der Tod von Manja und das Ergebnis des Gentests.

Auch als meine Schmerzen schlimmer wurden, habe ich an meinem Lächeln hart arbeiten müssen. Doch eines habe ich mir immer eingeprägt: dankbar zu sein, für das, was ich habe. Das hat mir geholfen.

Was wünschen Sie anderen Frauen in der Situation? Was war für Sie wichtig? Haben Sie einen persönlichen Tipp?

Ich wünsche allen Frauen und Männern, die direkt oder indirekt davon betroffen sind, dass sie jemanden an ihrer Seite haben, der sie unterstützt. Sei es durch ein offenes Ohr oder eine liebevolle Umarmung. Für mich war meine Familie so wichtig.

Mein Mann, der jederzeit für mich da war, und meine Tochter, die mich mit ihrem Spielen, Lächeln und Gebabbel ablenkte. Außerdem wünsche ich allen Betroffenen freundliches Fachpersonal. Ich hatte das Glück, viele tolle Krankenschwestern und Ärzte um mich zu haben.

Ach ja, und noch ein Tipp, der mich in so mancher Situation weitergebracht hat: auch mal auf das Bauchgefühl hören. Ich musste viele Entscheidungen im absoluten Gefühlschaos treffen, und da hat mir mein Bauchgefühl sehr geholfen.

Was war rückblickend der schwierigste Moment für Sie?

Mir einzugestehen, dass ich Gene habe, die defekt sind und die ich vielleicht weitervererbe. Ich fühlte mich schuldig und irgendwie schlecht. Meine Tochter Emma ist drei Jahre alt, Manjas Sohn Theo ist sechs Jahre alt. Meine Ärztin hat mir erklärt, dass ich das Krebsgen zu 50 Prozent weitervererbe.

Bis heute zerreißt es mir das Herz – das eigene Kind oder Theo in Gefahr zu sehen, hat mich am Anfang verrückt gemacht. Doch es besteht ja die gleiche Chance, dass sie nicht diese Genmutation haben. Und zum Glück ist Emma eine lebensfrohe und wilde kleine Maus, die mit offenen Augen und fröhlichem Herz durch die Welt geht.

Doch als Emma mir irgendwann erklärte, dass Brüste nur Aua machen, merkte ich, dass ich etwas ändern muss. Nun sehe ich meine Situation als Chance, um gemeinsam mit Organisationen wie Pink Ribbon Deutschland für mehr Aufklärung zu sorgen.

 

Pink Ribbon

Bis zu 20 Prozent der Brustkrebspatientinnen sind familiär vorbelastet. Nur 25 Prozent davon sind allerdings durch eine Veränderung in den Hochrisikogenen BRCA1 oder BRCA2 (BReast CAncer) begründet. Für Mutationsträgerinnen erhöht sich allerdings das lebenslange Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, auf rund 60 Prozent und das Risiko für Eierstockkrebs auf 20 bis 60 Prozent.

Das BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs bietet als bundesweite Selbsthilfeorganisation  zahlreiche Informationen und verweist auf Ansprechpartner: www.brca-netzwerk.de

Pink Ribbon Deutschland sorgt durch Kommunikation für mehr Brustkrebs-Früherkennung. Zudem finden an Brustkrebs erkrankte Frauen und ihre Angehörigen auf der Website eine Linkliste mit Kontakten zu wichtigen Fachstellen.

www.pinkribbon-deutschland.de